本研究班は、平成14−16年度に実施された厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の地域支援体制の構築に関する研究」主任研究者：木村　格(以下、木村班)の流れを受け継いでおります。
木村班は、難病の患者様が「人工呼吸器装着など、高度の医療処置を行っても、生きたいと決心した時に、容認できる社会環境の整備と共に、生きる意欲を支え続けるネットワークが不可避である」という理念で研究を推進しました。
その研究結果から、「重症難病患者入院施設確保事業」と、「難病相談支援センターの創設」の2つの施策を事業化することができました。
平成17年度からは、より医療に力点をおいた「重症難病患者入院施設確保事業」の研究は、「重症難病患者の地域医療体制の確立に関する研究」主任研究者：糸山泰人（糸山班）として引き継がれ、「難病相談支援センターの創設」等、福祉・保健のネットワークに力点をおいた部分である研究を本研究班が引き継ぐことになりました。

• 平成22年1月11日（月・祝）、都市センターホール（東京都千代田区）にて平成21年度研究報告会を開催します。※出席用紙/H21研究報告会プログラム
• 平成21年1月12日（月・祝）、都市センターホール（東京都千代田区）にて研究報告会を開催します。H20研究報告会プログラム
• 来る平成20年1月6日（日）、都市センターホール（東京都千代田区）にて研究会を開催します。詳細は⇒コチラ
• 難病相談・支援センターのさまざまな問題を解決するための総合難病相談・支援センターをこのサイト内に開設しました。後日各地の難病相談・支援センターへ、ログインのためのユーザーIDとパスワードをお送りします。
• 来る8月19日（日）、都市センターホール（東京都千代田区）にて「夏季ワークショップ」を開催します。詳細は⇒コチラ

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